#AncoraPerQuanto

Maggio è il mese di conoscenza e consapevolezza sulle Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) e sui Disturbi dello Spettro Ipermobile (HSD).

A partire dal 1° Maggio 2024, oltre a “Light it Up”, abbiamo deciso di attivare la Campagna di Sensibilizzazione #AncoraPerQuanto con lo scopo di evidenziare le difficoltà vissute quotidianamente dalle persone affette da EDS e HSD.

La diagnosi e la gestione di  queste condizioni continuano a essere affidate all’impegno di un numero esiguo di medici che mettono le proprie conoscenze a servizio e sostegno dei pazienti, piuttosto che a servizi strutturati.

A partire dal 2018 abbiamo iniziato a catalogare le mail pervenute in Associazione da parte di chi, in cerca di aiuto, ci ha affidato le proprie esperienze; a distanza di 6 anni, con molta documentazione a nostra disposizione, abbiamo deciso di condividere le storie di chi ci ha chiesto assistenza per rendere visibile ciò che resta ancora oggi invisibile, sperando di vedere cambiamenti concreti e non dover più sentire la frase che troppo spesso ci sentiamo ripetere:” #AncoraPerQuanto dovremo sopportare tutto questo?”

Restate con noi e continuate a condividere le vostre storie!

#AncoraPerQuanto #MayAwarenessMonth #MyEDSChallenge #MyHSDChallenge