Sono stata una ragazzina felice e molto sportiva, il mio sogno era fare la contorsionista, non la ginnasta; io
volevo fuggire con il circo e fare la contorsionista e mi veniva facile.
Ho sempre avuto una salute cagionevole, dolori muscolari ed ossei (era la crescita), emicrania con aura (era
lo stress), rotture varie (ero un tornado).
Cresco, a 19 anni per un problema di salute e per impegni scolastici lascio lo sport e la muscolatura cede
notevolmente. Mentre preparo l’esercizio a corpo libero per l’esame di ingresso all’ISEF i polsi e le
ginocchia continuano a sub lussarsi, ma non mollo, finché il ginocchio destro a pochi giorni dall’esame si
lussa e il mio sogno si spezza. Ma ho il “piano B”…vado a studiare sociologia a 250 km da casa; studio,
lavoricchio, ma colleziono lussazioni e sublussazioni. Poco dopo inizio con le operazioni alle ginocchia; non
un menisco, ma operazioni belle impegnative.
Continuo la mia vita sempre con il sorriso. Per 20 anni ho gravi problemi al colon, mi curano per il Morbo di
Crohn. Nel 2010 ho avuto un bimbo che è la cosa più bella ed importante della mia vita; la gravidanza è
stata bella fino al settimo mese, poi il piccolo è dovuto nascere. Per 3 anni abbiamo vissuto all’estero, io
continuavo ad avere vari problemi per nulla correlati.
Tornati in Italia, cercando su internet, trovo il centro EDS di Milano e mi informo sulla malattia che sembra
combaciare con molti dei miei problemi. Alla visita trovo questa Dottoressa meravigliosa, umana e
preparata. Dopo 4 ore ecco la diagnosi e sono confusa e felice; felice di aver dato un nome al mio nemico
che combatto con il sorriso.
Al momento della diagnosi ho pianto, non per me ma per il mio bimbo e questa meravigliosa Dottoressa,
senza neanche dirlo, aveva già capito.
Questa sono io, sorriso sulla faccia ed attributi sempre pronti!!!
Alessandra
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Cara Alessandra, ho una figlia di 21 con EDS, inutile descriverti le sensazioni, dispiaceri, e lacrime versate…viene curata con fisioterapia e idroterapia che un po’ aiutano. Volevo sapere come madre se potra’ avere una gravidanza piu’ o meno piacevole, volevo sapere come stai oggi visto che sono molti anni che hai questa sindrome. Sono preoccupata per il suo presente e futuro, ce la si puo’ fare a vivere?