Secondo il modello biopsicosociale di Engel (1977), lo stato di malattia e di salute sono la conseguenza dell’interazione circolare e interattiva di fattori biologici, psicologici e sociali.

Una malattia rara presenta diverse difficoltà, non sono sufficienti una diagnosi e una terapia adeguata, è essenziale poter trovare anche un giusto sostegno psicologico nei periodi di maggior sovraccarico emotivo.

La malattia rara, presenta peculiari implicazioni pratiche e psicologiche, che potrebbero far sperimentare la sgradevole sensazione del sentirsi soli e poco compresi dalle persone che non vivono la medesima situazione.

Non si dà per scontata l’elaborazione di molti vissuti che riguardano la complessità dei vari aspetti della malattia, per questo è importante avere la possibilità di confrontarsi per far emergere vissuti specifici, emozioni e disfunzionalità più o meno consolidate, per trovare quelle risorse e possibilità di benessere per il paziente e la sua famiglia.

In tale contesto e per tali motivi, l’assistenza e il sostegno psicologico di pazienti affetti da EDS assume un ruolo rilevante e degno di considerazione.

AISED per sostenere il benessere psicologico di tutti coloro che convivono con EDS, in collaborazione con Dott.ssa Brunilde Valenta, comunica l’attivazione del progetto ” Help Line – Ascolto e Sostegno Psicologico di Pazienti e Caregiver in Sindromi di Ehlers-Danlos” con lo scopo di:

• Fornire assistenza e supporto psicologico ai pazienti affetti da Sindromi di Ehlers-Danlos e ai familiari degli stessi che ne abbiano necessità.
• Fornire uno spazio di ascolto e supporto individuale.
• Migliorare la qualità di vita del paziente o del familiare.
• Promuovere la conoscenza della malattia (cause, conseguenze, associazione mente-corpo).
• Fornire uno spazio di confronto tra pazienti e familiari.
• Favorire lo sviluppo di tecniche efficaci di gestione delle emozioni e dello stress.

A titolo sperimentale si propone un servizio gratuito, a cadenza  quindicinale, per un periodo di intervento di tre mesi (aprile – maggio – giugno 2021).

APRILE: GIOVEDì 15 dalle 11.00 alle 14.00 – GIOVEDì 29 dalle 16.30 alle 19.30

MAGGIO: GIOVEDì 13 dalle 11.00 alle 14.00 – GIOVEDì 27 dalle 16.30 alle 19.30

GIUGNO: GIOVEDì 10 dalle 11.00 alle 14.00 – GIOVEDì 24 dalle 16.30 alle 19.30

Una psicologa sarà disponibile per un colloquio telefonico o in video chiamata, previo appuntamento –  scrivendo a info@aised.it –  offrendo sostegno, ascolto e supporto.

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