Questa storia non si discosta molto da tante storie che avete sentito raccontare da persone che non si possono permettere il lusso di “godere di una salute di ferro”.
Mi chiamo Laura e sono una ragazza di 32 anni che, da più di 10, non può affermare che il buongiorno si veda dal mattino! Sì, perché tutte le mattine i miei risvegli sono caratterizzati da dolori muscolari significativi e da una stanchezza invalidante che inevitabilmente vanno a inficiare sulla gestione quotidiana.

Sono sempre stata una bambina solare e espansiva e ho sempre affrontato la quotidianità con energia e vivacità fino a quando, con l’insorgere dell’adolescenza, le manifestazioni dolorose hanno cominciato a prendere il sopravvento e hanno cambiato la mia giovane e spensierata vita.
Ben presto la mia famiglia ha dovuto accettare che qualcosa di anomalo stesse minando il benessere della “cucciola di casa” così, uniti e armati di una buona dose di determinazione, abbiamo intrapreso un lungo percorso ad ostacoli che ci ha portato a frequentare innumerevoli ospedali, ambulatori e specialisti di ogni genere senza riuscire a ricevere una diagnosi significativa.

Il malessere provato, i risultati che stentavano ad arrivare e lo stress sempre presenti nelle nostre vite hanno iniziato a far vacillare un po’ tutti, tanto che, io in primis, essendomi sentita ripetere la parola depressione per anni, ho iniziato a dubitare di me stessa.
Come si può immaginare, ben presto, le numerose assenze dai banchi di scuola hanno ineluttabilmente compromesso il mio rendimento scolastico e portare a termine il liceo si è rivelato essere una sorta di impresa titanica: una ragazzina apparentemente normale che, quando presente, continuava a sorridere e a ironizzare per nascondere le proprie debolezze era troppo da accettare per il corpo docenti e così, essere etichettata con l’appellativo di “ragazzina svogliata” è stato più facile di essere creduta sulla parola. Eppure, in tutto questo, sia io che i miei genitori abbiamo sempre cercato di spiegare quanta fatica facessi e quanto impegno in più dovessi mettere per cercare di stare al passo con il resto della classe.

Che dire poi della vita sociale? Beh quando a 18 anni, e ancora oggi, una serata che non sia stare in casa sul tuo caro vecchio compagno di avventure chiamato divano ti sottrae le energie che dovrai impiegare nella settimana che verrà, capisci rapidamente che tutto ciò che comporta un dispendio energetico è da abolire!
Crescendo le problematiche sono tutt’altro che migliorate e ciò che avevo già vissuto nell’ambiente scolastico mi si è riproposto anche in ambito lavorativo. Non avrei mai pensato che la domanda “che lavoro fai?” potesse avere come risposta: “mi occupo del mio corpo e cerco di farlo funzionare nel miglior modo possibile!”. A 32anni dovresti avere le energie che ti permettono di trascinare il mondo ma quando il tuo corpo decide per te, l’unica cosa che puoi fare è cercare di lavorare sui tuoi limiti e di prendere la forza dalle consapevolezze ottenute crescendo.

A questo punto non posso non spendere due parole anche sui medici, ovviamente il mio atteggiamento e la mia opinione nei confronti della “categoria” ha subìto variazioni nel tempo. La fiducia provata all’inizio del mio viaggio si è rapidamente trasformata in delusione, la delusione si è poi trasformata in rabbia e la rabbia ha provocato avversione verso tutto ciò che potesse provenire dall’ambito medico-scientifico. Dopo un allontanamento volontario dagli ospedali, all’alba dei 30 anni, finalmente la diagnosi: Sindrome di Ehlers – Danlos!
È incredibile come cambino le prospettive quando, banalmente, qualcuno ricomincia a credere in te! Sì, perché di fatto, i problemi continuano ad essere presenti ma lo spirito con cui si affrontano le difficoltà, quando c’è la fiducia, cambia radicalmente. Il mio iter medico travagliato è, come ho già detto, un percorso come se ne sentono tanti quando si frequentano gli ospedali ma penso che condividere la propria esperienza possa essere infondere fiducia a chi tutti i giorni lotta per il proprio diritto a stare bene e a tutte quelle famiglie che devono continuare a sperare.

Nonostante tutto mi sento una ragazza molto fortunata e ringrazio la mia famiglia, il mio compagno e tutti coloro che mi hanno sopportato e supportato in questo viaggio perché senza la loro presenza oggi non sarei la persona che sono diventata.

Laura