Questa è la mia storia, ero una bambina vivace che si faceva male molto spesso.. ma che
nonostante i continui infortuni non perdeva mai il sorriso e la voglia di giocare.
Un’adolescenza dedicata allo studio della ceramica e alla pallavolo, attività che ho poi
dovuto drasticamente interrompere per i forti dolori (sempre presenti a fasi alterne nella mia
vita ancora oggi), le lassità, le infiammazioni, le lesioni tendinee, e i numerosi interventi alle
mani che hanno di conseguenza portato al continuo alternarsi di tutori, gessi e ortesi.
Iniziava a pervadermi un senso di malessere e debolezza generale, con periodi di tregua, ma tutto
questo non mi ha impedito di sposarmi e avere dei figli. Successivamente, le mie condizioni
di salute sono peggiorate, tanto che all’età di 40anni, per alcuni mesi, non riuscivo neanche a
camminare, nemmeno a portare un cucchiaio alla bocca.. Ero terrorizzata da ciò che mi
accadeva, perchè nessuno era in grado di darmi una spiegazione..
Tutto questo mi aveva portata a soffrire in quel periodo di attacchi di panico ma con tanta fatica e grande impegno sono tornata a camminare e a stare un pò meglio.. però, dopo qualche tempo, i problemi
sono aumentati, a tutto il resto si era aggiunta una grave ptosi gastrica e viscerale che per
forza di cose ha iniziato a condizionare da quel momento ulteriormente la qualità della mia
vita, a livello sia personale che sociale. Ripresi con un’altra serie di interventi chirurgici e
peregrinaggi vari, per cercare di capire e ricevere aiuto, ma niente fino al 2011.. anno in cui
grazie a due meravigliose dott.esse è arrivata la tanto agognata e temuta diagnosi..
SINDROME di EHLERS-DANLOS.
Non sapevo neanche cosa fosse la EDS e così sono
dovuta andare su internet alla ricerca di qualche informazione.. ho passato quasi un’ora
lacrimando in silenzio mentre leggevo. Poi ho chiuso tutto e ho scelto di vivere, sorridere e
affrontare, senza negare la malattia ma senza soccombere per questo. Ho scelto di farmi
aiutare con coraggio e di ammettere le mie debolezze ma allo stesso tempo di poter
scherzare, ironizzare e affrontare il “mostro” a viso aperto.. questo mi è servito per capire
che io non avrei mai potuto vincere la guerra contro la malattia ma avrei sicuramente potuto
vincere tante battaglie nella mia mente, nel mio cuore, nella mia anima, nella mia vita.. e così
faccio tutti i giorni, tutti. Questa è la mia storia, aprirmi e condividere è utile soprattutto a
me.. sperando che in piccola parte possa essere utile a chi sta leggendo.. Ovviamente tutto
questo lavoro da beneficio anche al corpo che risponde meglio!!!